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系统性红斑狼疮(SLE)会对生活带来哪些影响?
发布时间:2024-04-19 16:58:37 | 浏览次数:



有多少人患有系统性红斑狼疮?


      系统性红斑狼疮是一种全球性疾病,但有人种差异,黑色人种最常见,白色人种最少见,我们亚洲的黄种人的发病率位于黑色人种和白色人种之间。系统性红斑狼疮在亚洲人中的发病率为每10万人中有3.7~127人。2015年,中国大陆地区的系统性红斑狼疮患者数量已经有99.5万人,2019年已经达到了102.8万人。这些数据充分说明,在我国,系统性红斑狼疮患者并不少见,而且随着现有患者存活时间的不断延长,患病人数仍然在不断增加。可以说,系统性红斑狼疮已经成为我国的一种常见慢性疾病。



系统性红斑狼疮会影响患者的寿命吗?


      由于系统性红斑狼疮会引起内脏损害,尤其是会损害一些重要脏器,如肾脏、神经系统和血液系统等,因此,会对患者的寿命产生一定的影响。但是,最终寿命的长短是由病情的严重程度和治疗是否及时、正确决定的。轻症的系统性红斑狼疮病友,如果通过正规的治疗,不让疾病进展,不出现脏器受损,那么就可以长期存活。但是,对于一些起病急、病情重、出现重要脏器病变的患者,有可能在短时间内疾病快速进展,造成死亡。

      另外,一些长期存活的病友,尽管系统性红斑狼疮病情本身可能能够得到较好的控制,但是一些与疾病相伴的长期合并症,如心血管疾病、骨质疏松和恶性肿瘤等,会影响寿命。因此,早期得到正确诊断、及时和适当的治疗,重视合并疾病的监测和治疗,对最大限度延长寿命至关重要。同时我们也应该看到,随着现代医疗水平的提高,早期诊断的方法越来越多,治疗药物也不断出现,全球治疗系统性红斑狼疮的水平也在不断提高,这些都会使大多数患者并不会出现危及生命的情况,并且在相当长的时间里,已经可以和健康人一样生活、工作。但做到这一点的重要前提是,要在诊断以后积极地配合医生治疗,坚持长期随诊,做到对疾病进行准确评估、定期监测,严格且合理地控制合并症。



系统性红斑狼疮会对生活带来哪些影响?


     系统性红斑狼疮对生活的影响可大可小,每个人可能都不相同,这主要与病情的严重程度和受影响的脏器有关。大多数病友最常出现的皮疹、口腔溃疡、关节痛、发烧、脱发、疲劳等会对日常生活产生一定的影响。此外,很多病友在整个疾病过程中都会出现疲劳、焦虑、失眠等情况,这些情况也因严重程度不同,或多或少会对病友们的生活质量产生一定影响。但是,也应该认识到,通过正确的治疗,有些症状如发热、脱发、口腔溃疡、关节肿痛这些疾病活动的表现,都会逐渐减轻或完全消失,放松心情,焦虑、失眠等悲观情绪会减轻,也能在一定程度上改善生活质量。因此,正确认识疾病,抱着积极的心态配合治疗,对调整心境、提高生活质量是十分重要的。



资料来源:国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心《SLE系统性红斑狼疮患者教育手册》





 
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